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失独老人临终关怀事业中的伦理困境

文章来源:厦门市老龄办 作者:苏州大学 张巩轶 发布日期:2018-06-01 09:21:10
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按照国际测量标准,我国已经步入了人口老龄化社会。在过去的近四十年以来,我国新生代家庭的结构以独生子女家庭为主。虽然低年龄段的死亡风险很低,但由于中国独生子女的数量庞大且持续增长,独生子女死亡家庭(简称“失独家庭”)的规模也日益上升。与我国老龄化的速度和失独老人的规模相比,我国的临终关怀事业,特别是针对失独老人的临终关怀,发展还是相对滞后。其中的伦理问题也值得进一步探究。

一、临终关怀的涵义及其本质

临终关怀是为临终患者及其家属进行包括生理、心理和精神等方面提供全方位照料,主要方法为对临终患者进行姑息治疗,尽可能减轻病患的痛苦,使其病情得以控制,生命质量得到提高,生命尊严得到尊重。临终关怀可以看做是一种的医疗保健服务项目。

临终关怀的本质是对无望救治病人的临终照护,它不以延长临终病人生存时间为目的,而是以提高病人临终生命临终生命质量为宗旨;对临终病人采取生活照顾、心理疏导、姑息治疗,着重于缓解病人的痛苦,消除病人对死亡的焦虑和恐惧。在此须指出,临终关怀不能简单与安乐死划等号。临终关怀则更加偏重人的生命质量,强调的是人作为一个自然人在生命的最后阶段活着的尊严。

二、失独老人临终关怀事业中的伦理困境

(一)知情同意与善意隐瞒的冲突

在确诊病人患上绝症后,为了避免真实病情给患者带来的绝望心情和严重的心理打击,我国通常提倡采取保护性的医疗措施,即对临终患者善意隐瞒其真实病情。但是根据生命伦理学中的知情同意原则,患者有权利知晓自己的真实病情,并且具有被告知权、了解权,选择权、决定权、拒绝权和同意权等权利。一方面要求如实告知,另一方面需要善意隐瞒,为了妥善化解上述伦理冲突,在我国,临床医师通常采用的方法是将患者的病情如实告知其较为年轻、心理承受能力较强的直系亲属,由家属代临终病人做出治疗选择,如采取较为缓和的姑息治疗,使患者临终前的痛苦减少到最小。一般情况会选择告知患者的子女。然而失独老人在失去独生子女的同时也失去了代替自己做出选择的最佳人选。

(二)中国传统善终文化与临终关怀服务的现实困境

中国的传统文化向来看重善终。传统观念中,“养儿防老”占据着一定重要的地位。不仅表现在人年老之后子女对自己生活的照料,更加表现在生病时儿女的亲侍汤药、关怀备至,临终时刻后代的围榻守候、继承遗志,撒手人寰之后的风光丧葬之礼以及忌辰之时的诚心祭奠。

在此视域下,失独老人的最后的愿望也难以得到满足。临终关怀服务团队可以提供优质的临终关怀服务,但是来源于亲生子女的临终心理慰藉是不可代替的。失独老人已经历过白发人送黑发人的痛苦,在自己临终时刻也失去了最看重的慰藉,缺失了最看重的精神关怀。这样的临终服务只可做到使临终失独患者肉体上的安详,精神上难免会有缺憾。这就是更优质的临终服务与无法弥补的心理安慰构成的伦理困境。

(三)治疗与弃疗的自主权艰难抉择

传统死亡观使人们只关注现实生活而忌讳谈论死亡,倾向于将死亡“宗教化”或“童话化”,认为死亡是个沉重且不吉利的话题。所以临终患者在某种程度上会对死亡产生恐惧,而不愿接受现实、坦然面对事实,临终患者死亡品质得不到保障。对于临终患者的选择关乎生和死,选择继续治疗意味着可以延续自己的生命,选择放弃治疗则意味着等待死亡的降临。毫无疑问,无论是谁,作出这样的决定都是艰难的。

在患者知情的前提下,临终的失独老人在生与死的边缘挣扎,选择用医疗手段延续生命的长度就要忍受身体上的痛苦,选择进入临终关怀机构接受温馨舒适的服务以提高生命的质量则相当于等着死亡。在死亡的面前谁也无法保障自己的情绪是否稳定,无法预测作出决定后的心态是否会波动。

三、失独老人临终关怀伦理困境的应对措施

(一)根据患者的实际身体情况和心理状态,适时适度告知其病情

首先,笔者认为失独的临终老人作为临终患者中比较特殊的一部分,是有权利得知自己的真实病情的。在患者有清晰意识和一定决定能力的前提下,应尊重患者的自主权,包括对自己真实病情以及治疗方案的知情权、对医疗服务的选择权(包括选择临终关怀服务的权利)、对治疗方案的建议权、出院权等。尊患者自主权要建立在使患者得知自己真实病情的条件下,但是在告知临终患者其真实病情的时候,须兼顾患者的身心状况。

在生理方面,患者本身就处于一个不可逆的临终状态中,真实情况的告知在很大程度上会导致病情的不稳定,以至于加速死亡的来临,同时也会加重病人的痛苦和不堪。在心理方面,患者已经历了失独这样一个人生中的重大变故,心理活动的不稳定性较大。加之面对死亡的恐惧、抵触和绝望,则更需要多加关注。美国学者库伯勒—罗斯把末期临终患者的心理活动分为五个阶段,即否认期、愤怒期、协议期、绝望期、接受期,进而逐渐进入死亡。他们的心理是极其复杂多变的,大部分末期癌症患者呈负性心理,悲观失望、情绪消沉、回避现实、有被遗弃感。因而提供临终关怀服务的工作人员,应选择患者身体情况较为稳定的适宜时机,辅以适当的心理疏导和沟通技巧,将临终患者的真实病情委婉地告知,并询问患者的意见,力求双方达到一个平衡和谐的状态。

(二)开展科学的死亡观教育和伦理引导,普及正确的生命观点

在对于死亡持敬畏和忌讳态度的大文化背景下开展临终关怀工作,需要有正确的死亡观和生命观以提升实效性。在当前的社会环境下,应通过开展科学的死亡观教育和伦理引导,以正确科学的死亡观代替传统陈旧保守的死亡观,让临终关怀回归人性的本质。更多采取缓和的姑息治疗而不是“呼吸机与进食管的交响曲”,更多在意生命有价值的质量而不是无意义的长度,更多关注面对死亡、尊敬死亡而不是战胜死亡。

(三)尊重患者,关注患者的意愿

临终患者有获得尊重的权利,包括享有人格尊严,在民族风俗和宗教信仰方面也须得到尊重。在患者知情且意识清晰的前提下,让患者对自己最后的生命存活方式作出选择。需要特别注意的是,失独老人很大程度上会囿于传统观念,希望自己临终的床前有子孙后代,尤其是子女的陪伴和送终。因而需要为临终的失独老人护理的人员特别注意,在细枝末节之处为老人营造出祥和团圆的氛围,让老人在一片安详中度过生命的最后时光。

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