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9月21日，是一年一度的世界阿尔茨海默病日。《腾讯医典》记者走进泰康之家·燕园记忆照护区，聚焦阿尔茨海默病患者家属及其照护团队，探寻记忆的密语，还生命以尊严和质量。以下为报道全文。
在母亲确诊阿尔茨海默病的第二个年头，司文（化名）崩溃了。
尽管已经挺过了确诊时的五雷轰顶，挺过了母亲失忆、被害妄想、整夜失眠一系列危机，司文还是撑不住向这个恐怖的疾病低头，拨通了远在美国的妹妹的电话：
“妹，虽然照顾妈的换岗时间还没到，但我实在是撑不住了......”
母亲确诊以前，司文定居欧洲，妹妹定居美国，两人虽然不在国内常住，但也按照几个月一次的频率经常回家看望二老。
七年前，母亲开始不对劲了。
“她曾经厨艺非常好，有很多拿手菜，后来却慢慢记不清每道菜怎么做了；某天她看到外面阳光很好，就穿着短袖出门了，但实际上那是一个刚下过雪的寒冬......”
母亲的异常引起了全家人的注意。一位曾担任过高级外交官的独立女性，开始忘掉过去的经历，摒弃曾经的习惯与爱好，整日守在电视机前，似乎看不懂，不言不语，却不允许其他人靠近干扰。
一家人带她去医院检查，意料中的，确诊了“阿尔茨海默病”。
泰康仙林鼓楼医院副院长、老年医学中心主任柏峰教授说，目前中国的痴呆患者有1700万，其中约70%为阿尔茨海默病患者，且该数字还将随老龄人口增加而不断加速攀升。
数字是轻飘飘的，只有当身边人真正患病、成为那千万分之一后，我们才会慢慢感受到其中的意义。
司文感受到了。印象中的母亲开朗外向，擅长和人交谈，喜爱几乎所有的文艺活动，哪怕是退休了也到处参加唱歌、跳舞类的社会活动。但确诊之后，仿佛变了一个人。往日开朗健谈的她消失了，取而代之的是一个淡漠无神的躯壳。
刚开始可能只是健忘，后面慢慢地开始丧失基本的生活能力。母亲变得不会洗漱，不能自己穿衣服，甚至无法正常进食和睡眠。
“我好奇她的精力都是从哪里来的，她可以做到一整天24小时都不睡觉，非常恐怖的状态，人也慢慢消瘦起来。”因为担心母亲，父亲和两个女儿轮流负责照看，又请了一个保姆和一个护工，想为她提供最好的照护，却不得不接受她状态在变差的事实。母亲的状态像指缝中的沙，司文和家人抓得越紧，沙子却不受控制的流失得更快。
而除了基本的照护压力，更大的困难是病人家属的心理压力。
“最让人崩溃和无奈的，是你根本不清楚她想要的是什么。”司文白天精心照护母亲，凌晨四点还要和欧洲的同事们线上对接工作。身心俱疲时，母亲却开始整晚整晚的不睡觉，在家里游走，打开电视听声音，有时又一句话都不说，就这么静静地看着她。
司文一遍遍安抚好母亲睡下后，反思是不是母亲白天的精力没用完，想怂恿她重拾一些过去的爱好。在一次安排好母亲去参加合唱活动后，司文正沾沾自喜自己的聪明办法，母亲却表现出现了强烈的抗拒反应。
“我催她该出发了，她哭喊着‘不去，不去’，现在想来可能是由于失忆造成了她当时的自卑，不愿意和过去的朋友与爱好接触。但我当时没想那么多，只觉得好心被辜负，真的很崩溃，尤其是听到那句——
‘你是天下最坏的女儿！’”
泰康之家·燕园记忆照护区的婴儿疗愈
明明我是最爱你的人，我是为你好，但生病的你总是不领我的情，我总是想去理解你，却发现你的意识外面罩着厚厚的玻璃罩，我拼命大喊，你听不到。
“不理解”，这是所有情况里，最令患者家人痛苦和疲惫的，也是居家照护中最大的困难。
司文的崩溃没有持续很长时间，妹妹工作也很忙，父亲的身体也有些不好，她很快重整旗鼓，再次投入到照护母亲的工作中。但她不得不承认，这种“举全家之力照护母亲一人”的方式，效果并不理想，已经80岁的父亲也逐渐吃不消了。
尽管通过努力，母亲的衣服很整洁，看起来算得上“体面”。但其实大家都能感受到，母亲的体重一日日的降下去了，且再没有回升的趋势；母亲每天说的话越来越少了，甚至让人怀念她一开始生病时大喊大叫的活泼光景；以及慢慢意识到，母亲似乎再也不会好起来了，病情按理说可以减缓，但目前，这个家毫无办法。
司文尝试过把父亲和母亲一起送入豪华的星级养老院，却发现院里对生病的母亲的照护似乎还没有自己专业，探望时母亲木木地，像一副抽走了灵魂的躯壳。
直到某次陪母亲去北京协和医院看病，一位医生建议“专业的事情交给专业的人去做”，点醒了在黑暗中摸索的这家人。司文听从建议联系了有专门记忆照护区的养老机构，终于在三年的家庭照护结束后，看到了一点希望。
泰康之家·燕园记忆照护团队带领长辈做手指运动
养老社区中为了阿尔茨海默病患者单独开设记忆照护区，并不是普遍的现象。除了病人家属，还有一群人也在一片黑暗中苦苦摸索，想给这些慢慢老去的特殊长辈，找一条更好的路。
李庆港是一个27岁的小伙子，到今年十月一号，他就在泰康之家·燕园的记忆照护区照顾认知症长辈们6年了。
“十一是个特殊的日子，我在六年前的这天也开始了一份不平常的工作。”李庆港保持着微笑，和护理团队其他伙伴一样，面向长辈时总是看起来热情洋溢、干劲满满。
李庆港在照顾长辈
他描述，自己所在的照护团队也是一步步摸索过来的。2018年刚开始工作时，照护区只有十位长辈，但照护难度相当大，因为那个时候的自己也没有经验。
最开始大家不知道怎样正确引导，经常遭受长辈的打骂，“有时候还会踹你一脚，”李庆港回忆着，但完全没有生气，“他们是病人，这些行为可能是由于刚到新环境，对我们也很陌生，我知道他们并不是故意的。”
除了一线照护人员，团队里的指导和培训师也没闲着。泰康之家记忆照护负责人龚增良致力于改善对这类特殊长辈的照护方式。结合国际认知症分期照护以及自身实践，团队创新总结出了一套分阶段照护方法——“五彩蝴蝶”模型，并且根据这一模型，为每个照护者设计了30小时的技能培训，在日常的照护中团队还会采用多感官刺激法、音乐疗法、怀旧疗法三大非药物疗法，更有效地提升长辈们的体验，尝试唤回他们的记忆。
李庆港一路走过来，挨过长辈的打，培训了许多次，照护工作变得得心应手，也因为和长辈们的故事，一点点坚定留在这里工作的决心。
“不是没有想过离开，照护阿尔茨海默病长辈需要无穷的耐心，有些长辈处在妄想阶段，总是误会你是坏人，次数多了谁都会伤心。”但离开的想法冒出来过，总会被压回去。
李庆港十分感谢司文的母亲，这个和蔼可亲的小老太，是把他拉回来的一股劲。
“那几天我正困在离职的想法里，领导把我调到护理公寓另一层工作，我偶然回二层（记忆照护区）取个东西，王阿姨在我背后，都没有看到我的正脸，就拍了拍我，叫出了我的名字。有些长辈连孩子和自己的名字都忘记了，但是竟然能记住我的名字。”
李庆港工作区域（燕园记忆照护区）的走廊
因为这些被记住的时刻，因为照护的长辈从开始的淡漠到现在开朗慈祥，因为努力的成果逐渐有了回报，日子越来越晴朗......离职的理由可以有很多，但对这个二十多岁的小伙子来说，留下来照顾这些长辈的理由可以有更多。
探路者总会面对未知的磨难，是爱支撑人们走下去。
司文的母亲状态变好了，司文和李庆港都能看出来。
司文养成了每天起床看一眼照护区家属群的习惯，母亲的状态、饮食、活动路径，甚至每天的排便情况，护理团队都会发布，方便家属们查看。
通过李庆港他们发布的信息，司文很开心，那个活泼外向的母亲又出现了。
“她每天有好多好多的活动安排，又去音乐疗愈呀，又去唱歌、画画，还做园艺手工，看拍的照片就知道她玩得很开心。”
长辈们制作的手工艺品
精神开心了，其他的身体状态也会慢慢跟上来。司文经常来泰康之家陪母亲住几天，每次来都忍不住称赞母亲现在的睡眠质量好，以前吃一片安眠药只能睡着一小时的妈妈现在可以睡到天亮，“真不知道他们是怎么做到的。”
母亲的体重也得益于照护师和营养师们，没几个月就回升到标准范围，并且稳定维持到现在。回想起自己照护母亲时，费心费力还没有效果的绝望，司文很感谢当初没有放弃尝试，让母亲找到了可以“有质量、有尊严地活着”的地方。
同样住在泰康之家记忆照护区的，还有柴叔叔的老伴，89岁的她已经处在了认知症晚期。柴叔叔住在照护区隔壁的楼上，经常从窗户里探着脑袋看看老伴今天在做什么。
虽然老伴已经认不出自己了，但柴叔叔还是常去看望，抚着老伴的手，哪怕就那么静静的坐一会儿。
这样的日子已经过了5年零9个月。最初老伴儿还能认人，见到家里人也有反应。后来，病情慢慢发展。柴叔叔回忆起两个人住在同一个养老社区两个区域的相处日常，“慢慢地，叫她名字没什么反应了，问她话也只会‘嗯’地回答。”
柏峰院长介绍，在确诊阿尔茨海默病前，患者会经历主观认知功能下降（SCD）和轻度认知障碍（MCI）两个阶段。在这个疾病谱系里，15年的时间大概有54%的SCD会转变成MCI，而再过10年左右的时间，80%的MCI就会发展成阿尔茨海默病。
从患者明确诊断为阿尔茨海默病到走到生命的尽头，国外文献报道是平均三到八年。这个被称为“记忆橡皮擦”的疾病在脑袋里的病理学进程发展相当快，现在临床主流药物是2000年左右问世的神经递质类药物，这20多年里有各种团队在研发相关药物，但失败率高达99.6%，而业界对此尚缺乏根治的药物。
“对于MCI阶段和阿尔茨海默病早期患者，最近热度比较高的，是针对Aβ病理的单克隆抗体，使用一个疗程后大概可以延缓2年左右的病理进程；我们医院这几年也在研究基于导航系统rTMS的靶向干预，经过4周的治疗，长辈的情节记忆功能障碍、视空间功能障碍等能得到一定程度的提升。”
柏院长继续介绍：“对于进入阿尔茨海默病中后期的长辈，我们唯一能做的，就是通过药物、非药物以及适当的护理，尽最大可能延缓认知障碍的进展，提高患者及照料者的生活质量。”
像柴叔叔的老伴儿，这样的阿尔茨海默病患者们对幸福有感知吗？
柏院长认为，有，这可能是一个“U”型的发展过程。在初期认知功能基本能够维持的状态下，患者和正常人对于幸福的感知是一样的，正常生活也还没有被特别影响到。慢慢地，随着认知障碍的进展，他们的幸福感也会下降，因为他们可以感受到自己的记性怎么越来越差了，自己怎么又给老伴和孩子们添麻烦了。而病情继续发展，他们失去了大部分的认知能力，好像走进了一种无忧无虑的状态，幸福感好像慢慢提升回去了，但这样的“幸福”，其实是幸福的假象。
然而，这样的幸福未尝不可。尽心尽力的陪伴与呵护，让老年人们不仅活着，还能活得体面。在病症中期，适当的护理和治疗能够减弱患者的心理负担，维持健康高质量的生活状态；而就算到了晚期，长辈们或许感受不到真正的幸福，不过穿着得体，情绪稳定平和，对于辛苦多年的家属来说实在是莫大的宽慰。
长辈们在参加音乐疗愈活动
这也是为何，柴叔叔和司文每每来看望长辈，都由衷地感谢照护师们的护理成果；这也是为何，李庆港们年纪轻轻却偏要扎根在这里。过去在黑暗下走的每一步，都有意义。
司文也曾设想过母亲不会一直停留在这个阶段。随着时间流逝，认知障碍的症状必然会加重。这是不愿意看到的局面，也是每位家属都要去面对的结果。
但这个过程里，家属们也在成长。
柴叔叔每天没事就去照护区看看老伴，能这样安安稳稳地陪伴，也算知足幸福。司文经常翻看有关阿尔茨海默病的书籍，学习怎样做能让母亲更开心快乐。照护区也有长辈的状态逐渐稳定，家人们又将其接回家里照护的案例......岁月静好的确是因为有人在默默努力。
就算最后被遗忘，又怎样呢？陪伴不会消失，记忆被封存在身边人的脑海。
泰康之家·燕园记忆照护团队陪伴长辈购物
司文看的很清楚：“我不再消极，并不是因为我坚信我的母亲能彻底好起来，我也经历过很挣扎很矛盾的过程，但我逐渐明白优质的陪伴和照顾，是我们能对她做的最好的回应。
即便最后她不认识你了，不知道你是女儿了，但在那之前有这么长时间的陪伴，你给了她你所有的爱，其实对她来说、对我来说，都没有遗憾了。”
那个被自己的妈妈指责说是“世上最坏”的女儿，现在经常陪着妈妈在阳光下散步。遇到照护区里一个认识的朋友，妈妈总要抚着女儿的手，冲别人骄傲地介绍：
“看看，这是我女儿，漂亮吧？”
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